استفد من تجارب عائلات اخرى

لولو المعارك

نحمد الله ونشكره لقد رزقنا الله بالذرية الصالحة بنين وبنات. وعندما منّ الله علينا بالابنة لولو وهي أصغر إخوانها وأخواتها تلقينا خبر ولادتها بالمفاجأة الصعبة لأنه ليس سهل علينا ولكن آخر الأمر رضينا بما كتبه الله لنا وسبحان الله الذي جعل لولو أجمل قصة في حياتنا الآن.

كان الطبيب المشرف على ولادتها يحاول أن يهون علينا و يوضح لنا بأنها ستكون الطفلة المحبة والحنونة وستكون أفضل من غيرها وستكون قريبة للأطفال الآخرين إذا تلقت العناية اللازمة.

كنت دائماً أدعو ربي بأن تكون من عباده الصالحين، الحافظين لكتابه والساجدين له وأن يُعينني الله على تربيتها.

لقد ولدت لولو بثقب بالقلب و تم إجراء عملية لها لتصحيح مسار الدم بالقلب وهي في الشهر السادس من عمرها، كنت حريصة أعاملها كما عاملت أخوتها ولم أنظر لها كطفل ذو احتياجات خاصة وأدربها على الكلمات البسيطة التي ندرب بها الأطفال. كانت لولو خفيفة الظل هادئة وذات ابتسامة دائمة، محبوبة من الجميع بدأت بخطواتها الأولى و عمرها سنة و تسعة أشهر. أفادني الدكتور المشرف عليها بأنه حان الوقت لدخولها للمدرسة، وكان شيء غريب بالنسبة لي أن أدخلها للمدرسة وهي في هذا العمر الصغير. وأخبرني الدكتور بوجود مدرسة خاصة (لمتلازمة داون) تسمى ذلك الوقت (مدارس النهضة لمتلازمة داون).

قررت أن أخذها للمدرسة، لانها ذات عناية واهتمام ولقيت الترحيب على الفور، وكان الجميع في قمة الأخلاق والحنان. ومنذ ذلك اليوم بدأت لولو تتعلم أهداف خاصة بها، كنت في البيت أهتم بها لم أتركها أبداً مع إني كنت موظفة في ذلك الوقت و أبنائي صغار يحتاجون كذلك للرعاية مني. كانت لولو تذهب معنا للأهل والأصحاب وتلعب مع أطفال العائلة، كانت كل يوم تكتسب كلمة جديدة وحركة جميلة.

عندما أصبح عمرها 8 سنوات حاولت أن أعلمها الحروف الأبجدية وكتابتها طبعا ليس من السهل فقد كانت تميل إلى العناد و الملل ولكن الله أعانني على ذلك وأحضرت لها مدرسة خصوصية. عندما أصبح عمر لولو 10 سنوات كان هدفي أن أدمجها مع الأطفال الآخرين في مدرسة مثل تحفيظ القرآن في فترة العصر وقد أخذ هذا الوقت الكثير، ولكن ولله الحمد حفظت جزء عمّ وتبارك وكانت محبوبة في المدرسة وكونت بعض الصداقات، كانت ذات أدب و أخلاق.

كان للمدارس دور كبير في تشجيع لولو وتحقيق أهدافها الخاصة والعامة و اختلاطها بالمجتمع الخارجي. كانت دائما تشارك في نشاطات الجمعية مثل قراءة القرآن واستقبال الزائرين وعمل حلقات تلفزيونية مع بعض مشرفاتها الفاضلات وكانت أهم شيء تعلمته في حياتها الثقة بالنفس والجراءة في التعامل مع الأشخاص الآخرين.

وهذا كله من فضل ربي ثم فضل البيت و المدرسة، ليتوج الله تعبي و تصبح ابنتي أحد موظفات الجمعية.

أحمد الله لأن ابنتي استطاعت الوصول إلى هذا المستوى من النجاح.


ديم الصهيل

تبدأ قصتي عندما أحسست بأني حامل، وكنت أتمنى أن أنجب بنتاً لأن لدي طفلين ذكور. أخبرت زوجي بضرورة عمل التحاليل اللازمة للتأكد من صحة الحمل فذهبت وقمت بالفحوصات اللازمة وتم ابلاغي من قبل الطبيب بأني حامل ولله الحمد في الشهر الثاني وذهبت لعمل أشعة للتأكد من وضع الجنين ومعرفة عمره.

وفي الشهر الذي يليه ذهبت وفتحت ملف في مستشفى د.سليمان الحبيب الطبي للمراجعة خلال فترة الحمل وحتى الولادة مثل أطفالي السابقين وبدأت مراجعتي شهرياً حتى أتمكن من معرفة صحة الجنين وحالته حتى وصلت الشهر السادس وذهبت للدكتورة للمراجعة وطلبت منها أشعة صوتية لمعرفة جنس الجنين لأني كنت متشوقة لمعرفة ذلك، ذهبت في موعد محدد للقيام بالأشعة من قبل الأخصائية والحمدلله ذكرت لي بإن وضع طفلي الصحي جيد وانها (بنت)، فرحت كثيراً لأنها كانت بعد طفلين ذكور ومرت الأيام وجاء موعد الولادة وكانت مبكرة عن وقتها المتوقع كأخوانها لأني كنت مرهقة من العمل.

كانت آلام الوضع تزداد والخوف يزداد لدي لأني كنت أخاف أن أفقدها لأن الدكتورة المناوبة وضحت لي أن الطفلة نبضها ضعيف واحتمال أن تكون الولادة قيصرية. الحمدلله تمت الولادة طبيعية وخرجت الطفلة لونها أزرق كأنها لا تتنفس وفعلاً كانت تعاني من صعوبة في التنفس بعد ولادتها مباشرة وذلك لأن إحدى فتحتي أنفها مسدودة 100% والأخرى 90% فقاموا بإنعاشها بجهاز الأكسجين حتى تتنفس، وأنا بين الخوف والرجاء على الطفلة ولم يكن في مخيلتي أن ابنتي من ذوي متلازمة داون حتى مر اليوم الأول وفي اليوم الثاني، حضر زوجي إلى المستشفى ليخبرني بأن ابنتنا من ذوي متلازمة داون علماً باني شعرت بذلك عندما رأيتها في الحضانة وقلت بصوت عالي "الحمدلله حمداً كثيراً ".

كانت تعاني من مشاكل في التنفس بسبب انسداد أنفها وظلت في المستشفى 10 أيام لإجراء العملية لفتح أنفها من الجهتين، و خلال هذه الأيام العشرة استدعيت أبنائي واحداً واحد حتى أتمكن من إبلاغهم بحالة أختهم ولا يخفى عليهم ذلك حيث كان شكلها يختلف  عنهم تماماً مما يستدعي سؤالهم حين شاهدها اخوتها الكبار تقبلوا الوضع بالبكاء أحياناً وبالتذمر أحياناً آخرى بينما الصغار اكتفوا فقط بالسؤال لماذا شكلها مختلف؟ ولله الحمد والمنة تمكنت من الجلوس مع أبنائي ومعالجة الوضع وأننا كلنا مسئولين عنها صغيرنا وكبيرنا وعدم نقل الإحساس لها أنها غير الأطفال الآخرين ونبادلها ونعطيها الاهتمام مثل أي أخ أو أخت وسوف نتعاون جمعياً لرعايتها والاهتمام بها.

وأنا الآن أعيش مع ابنتي وأذهب بها إلى مركز متخصص للعلاج الطبيعي أسبوعياً وأقرأ كل المعلومات اللازمة عن متلازمة داون. ومؤخراً استخرجت من النت دليل المتابعة وصورته وذلك لمتابعتها من سن (5-12) سنة بغرض الاستفادة والتثقيف في كل ما يتعلق بمتلازمة داون والمبادرة في حل أي مشكلة تواجه طفلتي في هذه المرحلة العمرية.


فيصل العقيل

بداية أنا كأي أم أثناء حملي أحلم في كل لحظة بيوم ولادتي لأرى طفلي لأقبله وأحضنه وحان اليوم الذي طالما انتظرته حيث شعرت بآلام المخاض فذهبت إلى المستشفى وكانت خلال أيام العيد حيث عانيت كثيراً أثناء الولادة لأني بقيت في غرفة العمليات لمدة 24 ساعة وبعد هذه الساعات الطويلة والمتعبة رزقت بفيصل وأنا في قمة الشوق لرؤيته وحمله بين ذراعي. كان القدر يخبئ لي شيء لم أتوقعه. أخبرني زوجي والطبيب بأن طفلنا لديه مشكلة بالقلب وأنه من ذوي متلازمة داون. لم أهتم أنه من ذوي متلازمة داون ولكن ما كان يشغلني في وقتها قلبه الضعيف الذي كان ينبض داخلي لمدة 9 أشهر، ولابد من اجراء عملية جراحية له خلال 24 ساعة في هذا العمر الصغير. ولقد صادفتنا كثير من العقبات لنقله مستشفى الملك فيصل التخصصي لأنها كانت أيام العيد، وبعد أوقات عصيبة تم نقله وإجراء العملية ونجحت العملية ثم بعد 10 أشهر تم عمل قسطرة للقلب وخلال هذه الأشهر، تعرض فيصل لمشاكل صحية عديدة استدعت بقائه في المستشفى.

ومرت الأيام والأشهر ثقيلة ومليئة بالتوتر والحزن والقلق وحين بلغ فيصل السنة الأولى من عمره قرر له الفريق الطبي إجراء عملية جراحية في القلب والتي استغرقت ثمان ساعات خلالها كانت الثواني والدقائق والساعات كأنها دهر يمر علي وعلى والده الذي تعلق به بكل تفاصيله وأنا أنتظر خروج الطبيب من غرفة العمليات ليبشرني بنجاح العملية. شعرت أن نبضي يعود إلى قلبي على الرغم من حاجته إلى رعاية كبيرة جداً عند عودته للمنزل من تعقيم ومراقبة له ولتحركاته ولتنفسه طوال الوقت.

وبعدها بشهر تعرض فيصل لتجمع السوائل حول القلب ودخل مرة اخرى لإجراء عملية عاجلة استغرقت 4 ساعات ونجحت العملية الحمد لله وظل في المستشفى لمدة 10 أيام للملاحظة وبعدها عاد للمنزل و كان الجميع  ينتظرونه بفارغ الصبر والحب. وبدأت بإخبار أخوته بأن فيصل من ذوي متلازمة داون وكيف يجب التعامل معه في العائلة.

ومع مرور الأيام بدأت صحة فيصل تتحسن وعندئذ بدأت أفكر في أنه يحتاج إلى متخصصين لتدريبه وتعليمه وسمعت عن مدارس محمد بن نايف بن عبدالعزيز لمتلازمة داون فأخذت طفلي محمولاً غير قادر على القيام بأي نشاط عضلي أو حركي وتم قبوله في المدارس وبدأت معه برامج التدخل المبكر. ومع الجهد المبذول من قبلي والأخصائيات في المدارس، بدأ فيصل يتقدم ويتطور حركياً، ثم بدأت بدمجه تدريجياً في المجتمع من حولي، اجعله يشارك في كثير من المناسبات ومعاملته كأخوته دون تفرقه. اعتمدت عليه في بعض المسؤوليات البسيطة خارج وداخل المنزل حتى أعطيه الثقة بنفسه.

أكمل فيصل 12 سنة من عمره وهو قادر على ممارسة حياته بشكل طبيعي ومستقل تماماً في مدارس محمد بن نايف بن عبدالعزيز لمتلازمة داون التي أصبحت جزءًا من عائلته تعلمه وتدربه وتأخذ بيده لتذلل له الصعاب التي تواجهه.