2017-02-20
رفضت جمعية "صوت متلازمة داون" بشدة استخدامَ مصطلح "منغولي" في أي سياق لغوي، وصفًا أو تعريفًا لأفراد ذوي متلازمة داون.
وأكَّدت الجمعية في تغريدات مصورة عبر حسابها الرسمي بتويتر: SautSociety@ ؛ أنَّ استخدام هذا المصطلح يعطي الانطباع أنَّ الأفراد ذوي متلازمة داون غير قادرين على التدرب والتعلم والعيش حياة كريمة.
وأوضحت -من خلال وسم توعوي على تويتر تحت هاشتاق #تعرف_على_متلازمة_داون -؛ أنَّ متلازمة داون هي خلل، أو متلازمة، وليست مرضًا.
ودعت الى الابتعاد عن استخدام عبارات مثل "مصاب" بمتلازمة داون، أو "يعاني" من متلازمة داون.
ولفتت إلى أنَّ متوسط أعمار أفراد ذوي متلازمة داون في الوقت الحالي 60 سنة، بينما كان في عام 1983 لا يتجاوز 25 سنة.
وأشارت الجمعية إلى أنَّه لا توجد قاعدة بيانات وإحصاءات دقيقة عن عدد ذوي متلازمة داون في المملكة، ولكن من المؤكد عالميًّا أنه يولد طفل واحد تقريبًا لكل 691 ولادة طبيعية، لافتة إلى أنَّه بناءً على الدراسة التي أجرتها شركة ماكنزي العالمية في عام 2009، يوجد أكثر من "25000" من ذوي متلازمة داون في المملكة العربية السعودية و85 ٪ منهم لم يتلقوا خدمات تعليمية متخصصة.
وتقول "لولو" إحدى الطالبات: "يقول الناس: إن متلازمة داون مرض، بس أنا مو مريضة.. الله خلقنا كذا".
ووصفتهم طالبة طب الجراحة "ماريا العسيري": ذوو #متلازمة_داون لا يكرهون أحدًا، ولا يعرفون إن كان أحد يكره أحدًا، فهم يقبلون عليك، يعرفونك أو لا يعرفونك، إقبال محب، مشتاق، صادق، كأنهم "ملائكة في هيئة بشر".
يذكر أنَّ جمعية صوت متلازمة داون أُسست عام 2010، وتهدف إلى مستقبل يعيش فيه الأفراد من ذوي متلازمة داون مستقلين منتجين ومقدَّرين في المجتمع، وتسعى إلى تمكين ذوي متلازمة داون في السعودية من خلال التعليم عالي المستوى، إضافة إلى جهودها في التدريب والأبحاث والتوعية، كما تضم تحت مظلتها مدارس محمد بن نايف بن عبدالعزيز لمتلازمة داون، وهي أول مدرسة ومركز نموذجي تعليمي متخصص ورائد على مستوى الشرق الأوسط، يقدم خدماته المنفردة لذوي متلازمة داون من الولادة وحتى التدريب المنتهي بالتوظيف، وترأس مجلس إدارة الجمعية حرمُ سمو ولي العهد نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الداخلية الرئيس الفخري للجمعية "الأميرة ريما بنت سلطان بن عبدالعزيز”.